Trine Bakke Eidissen

Heidi var bare 54 år da hun fikk Alzheimers sykdom: – Jeg følte at livet mitt raknet

– Jeg ble syk og det er det ingenting å gjøre noe med. Jeg kan bli litt lei meg for at det ble sånn. For jeg hadde det så fint før.
Publisert

(Halden Arbeiderblad) Heidi Eng sitter ved spisestuebordet i eneboligen sine ute på Søndre Sandøy.

Hunden Fido ruller ubekymret rundt på gulvet mens eieren hans leter etter ordene.

Heidi var bare 54 år da de første symptomene på Alzheimers meldte seg.

Sykdommen er den vanligste formen for demens og rammer hukommelse, språk og daglige gjøremål.


Vi spoler tiden tilbake noen få år.

Heidi Eng har arbeidet som førsteamanuensis ved Diakonhjemmets Høgskole i mange år. Hun er den eneste i Norge som har tatt doktorgrad på homofili i idretten.

– Frykten for å stå fram som homofil har kostet idretten mange talenter, uttaler hun til VG den 9. juli 2015.

Forskeren, som vokste opp i Halden, er en flittig brukt kilde for journalister både i riks- og lokalpressen. Hun uttaler seg i aviser, på radio og TV.

Hun er en kapasitet innen sitt felt.

I 2003 disputerte hun for «Iscenesettelse av kjønn og seksualitet i idretten». Heidi Eng arbeider for større åpenhet rundt homofili i idrettsmiljøet. Målet er at mannlige elitespillere i fotball skal komme ut av skapet.

FAGSTERK: Heidi Eng var den første som tok en doktorgrad innen homofili i Norge. Her er doktoravhandlingen hennes.

FAGSTERK: Heidi Eng var den første som tok en doktorgrad innen homofili i Norge. Her er doktoravhandlingen hennes. Foto:

Hun lever et spennende liv på alle arenaer. Reiser land og strand rundt og snakker om sin forskning. Og farter også på kryss og tvers i hele Norge for å lære jenter selvforsvar.

Hun bor i et kollektiv, i en villa som heter Maristuen i Nordmarka, midt mellom Tryvannstuen og Ullevålsseter. Villaen er eid av industri- og finansmannen Johan H. Andresen, også kjent som tobakk-Andresen.

Jentene i kollektivet fungerer som vaktmestere.

Livet i Maristuen er godt. Utendørs er det et eventyr. Hun lever tett på naturen. Innendørs er det fargerikt.

Her er hun omgitt av samfunnsengasjerte og debattsterke venninner.

– Vi hadde det kjempemorsomt. Det var sånn trøkk. Masse diskusjoner og jeg elsket det, sier hun.

I denne videoen forteller Heidi Eng forteller hvordan det er å leve med Alzheimers sykdom.


I 2014 bestemmer hun seg for å flytte til Elverum for å jobbe ved Høgskolen i Hedmark i et år.

Det er da livet begynner å endre seg.

– Det skulle være et morsomt år i Elverum, men på slutten ble det vanskelig, sier hun.

Mens Heidi Eng bor på Elverum, er hun stadig i Oslo. Da bor hun hos sin gode venninne, Lene Gulbrandsen.

De var kjærester i perioden 1994-2000, men beholdt et sterkt og godt vennskap etter at forholdet tok slutt.

– Når hun bodde hos meg, var vi sammen «24/7». Det var nok derfor det var jeg som merket sykdommen først. Forandringene jeg oppdaget, var noe annet enn den distré Heidi, sier Gulbrandsen.

Forandringene jeg oppdaget, var noe annet enn den distré Heidi

Lene Gulbrandsen, venninne

Hun glemmer stadig oftere å låse utgangsdøren og vet aldri hvor nøkler, leppepomaden eller mobilen er. Hun kommer ofte for sent til jobb og andre avtaler.

– Jeg måtte etter hvert hjelpe henne med jobben. Hun var førsteamanuensis, men forsto ikke lenger systemene for å håndtere studentene sine, sier venninnen.

– Hun fikk dårlig dømmekraft og begynte å gi blaffen i mye som tidligere var veldig viktig for henne. Glemsomheten eskalerte fort.


Lene Gulbrandsen husker disse månedene som svært krevende.

– Heidi ble sint da jeg sa at hun burde oppsøke fastlegen sin. Jeg måtte ikke påstå at hun hadde demens. Selv svarte jeg at hun kunne ha svulst på hjernen og at vi da måtte gjøre noe med det.

Fastlegen sendte henne videre til Hukommelsesklinikken ved Ullevål sykehus.

Etter en tre måneder lang utredning i 2015, var diagnosen klar.

Hun hadde fått Alzheimers og var dermed en av svært få som blir rammet av sykdommen i 50-årene.


VOND SYKDOM: Heidi Eng var bare 54 år da hun fikk Alzheimers sykdom. – Jeg følte at livet mitt raknet den dagen jeg fikk diagnosen, sier hun.

VOND SYKDOM: Heidi Eng var bare 54 år da hun fikk Alzheimers sykdom. – Jeg følte at livet mitt raknet den dagen jeg fikk diagnosen, sier hun. Foto:

Heidi Eng husker dagen godt.

– Det var forferdelig. Jeg følte at jeg raknet, sier hun.

Hun har et minne om at hele familien var mobilisert. På kontoret til overlegen satt hun sammen med bror Emil og søster Kirsti.

– Jeg ville jo ikke dette. Jeg begynte å fyre løs med spørsmål. Jeg spurte om alt. Det var veldig adekvate spørsmål, sier hun.

– Da jeg reiste meg etter å ha stilt alle spørsmålene, husket jeg ingenting. Jeg fikk svar, men jeg glemte de med en gang igjen. Men Emil husket for han satt der hele tiden, sier hun.

– Det var veldig uventet at denne sykdommen skulle ramme Heidi

Emil Eng, storebror

Etter den lange utredningen Heidi hadde vært gjennom, stilte Emil Eng ekstra skjerpet til sluttmøtet.

– Jeg forsto at det ville komme en diagnose denne dagen og jeg var forberedt på at det ville komme som et sjokk på Heidi. Derfor var det viktig å få med seg all informasjon slik at jeg kunne forklare for henne etter møtet, sier han.

Han beskriver det som veldig tungt å oppleve at den utadvendte, aktive og svært velutannede lillesøsteren skulle få Alzheimers sykdom.

– Det var veldig uventet at denne sykdommen skulle ramme henne, sier Emil Eng.


Tilfeldighetene ville det til at Heidi startet husbygging på Søndre Sandøy samme år som diagnosen ble stilt.

Nå har hun hverdagen sin på øya. Her lever hun et liv uten stress. Akkurat nå er det spesielt viktig for henne.

Heidi Eng vil gjerne formidle at dagene kan være gode selv om hun er syk. Samtidig er hun også opptatt av at situasjonen ikke skal skjønnmales.

– Jeg kan føle på ensomhet fordi jeg bor litt unna venner jeg har kjent lenge, de jeg vokste opp med i Halden og venninner fra Oslo-tiden, sier hun.

57-åringen har faste rutiner for dagen, hvor omsorgen for hunden Fido er en viktig del. Han skal ha sine faste turer både på for- og ettermiddagene.

Fido er ganske enkelt en veldig god venn.

Hun bøyer seg smilende ned mot den firbeinte som responderer umiddelbart.

– Han har skjønt det, sier hun.

– Han har skjønt at jeg er syk.

– På hvilken måte?

– Han er så tett på. Derfor tror jeg det. Hvis jeg skulle gråte, kommer han med en gang. Det er veldig fint å ha en hund som er så fin å gå tur med. Jeg elsker jo det. Vi går og går og går.

Heidi Eng har sine faste turer på Søndre Sandøy.

Hun deltar også i det sosiale livet blant de fastboende og er blant annet med på litteratur- og trimgruppe.

Hun har valgt å være åpen om diagnosen. Alle som bor fast på øya vet at hun har Alzheimers sykdom. Det bidrar til mindre misforståelser og litt ekstra omsorg.

– De som bor her ute er flinke til å komme innom og hente deg når det skjer noe, sier Finn Eng.


Heidi sin pappa er en viktig støttespiller i hverdagen.

Han steker vafler, koker kaffe og hjelper datteren videre i samtalen når minnet svikter denne formiddagen.

– Pappa er snart 100 år, ler hun.

– Nei da, så ille er det ikke. Det er jo tross alt tre år til jeg blir 90, spøker han tilbake.

De ler mye sammen, Heidi og faren. Humor tar brodden av det triste som følger med sykdommen.

STØTTESPILLER: Pappa Finn Eng (87) er en viktig støtte for datteren Heidi i hverdagen. Her koser de seg med kaffe og vafler i eneboligen hennes ute på Søndre Sandøy.

STØTTESPILLER: Pappa Finn Eng (87) er en viktig støtte for datteren Heidi i hverdagen. Her koser de seg med kaffe og vafler i eneboligen hennes ute på Søndre Sandøy. Foto:

Som da de var på restaurant i Strømstad, og Heidi brukte teskjea i stedet for kniven da hun smurte på brødet.

– Er det så farlig, pappa, sa hun da Finn bemerket at kniven var fin å smøre med.

Eller da hun ble sittende på runde etter runde etter runde på Hvaler-ferga uten å gjøre mine til å gå av.

Til slutt kom en mann bort og spurte om hun ikke snart var framme.

Akkurat da det skjedde, ble hun både trist, stresset og forvirret. Men i ettertid, når hun skal fortelle om hendelsen til familie og venner, kan hun le av det.

Befriende nok.


For Finn Eng (87) var demens en del av hverdagen også i årene før yngstedatteren ble rammet.

– Klart det var et sjokk at Heidi fikk diagnosen. Jeg hadde jo fortsatt Odlaug sin bortgang tett innpå, sier han.

Odlaug var Finn sin kone og Heidi sin mamma. Hun ble rammet av demens da hun var i slutten 70-årene.

Familien Eng hadde noen krevende år før de forsto hva som feilte Odlaug.

Demens er en sykdom som er tung å bære både for den som er rammet og de som er rundt.

– Jeg hadde henne hjemme i to år før legen fant ut hva som var galt. Jeg sov nesten ikke de to årene. Det var en vanskelig tid. Men det var mer normalt at Odlaug skulle bli rammet. Heidi er så ung.

Odlaug gikk bort i 2013. Da hadde hun hatt to gode år på Solheim.


Finn Eng hadde nok sine tanker om hvordan alderdommen ville bli.

Men han er ikke typen som dveler ved at livet tar uventete, og noen ganger triste, vendinger.

Det lyse sinnet som Heidi beskriver, er kanskje en farsarv?

Klart det var ille å oppleve at Heidi ble syk. Nå måtte vi forme livet etter sykdommen hennes. Og det har vi gjort.

Finn Eng, pappa

Finn har et humør og en livsinnstilling de færreste forunt.

– Klart det var ille å oppleve at Heidi ble syk. Nå måtte vi forme livet etter sykdommen hennes. Og det har vi gjort. Mange har det verre enn oss, sier han nøkternt.

Han veksler på å bo hjemme i leiligheten i Halden og ute på øya hos Heidi.

– Nå har vi nettopp vært fire dager i Halden. Så kom vi ut hit i går. I dag er det torsdag. Jeg tenker at jeg skal reise hjem en tur i morgen. Da er det fredag og mye fint du kan se på tv, Heidi.

Det ringer på døren og Fido er snar med å komme seg ut av kurven sin. Heidi er også kjapp på foten.

Ragnhild Svennes fra hjemmesykepleien kommer smilende inn i stua. Hun er en kjær gjest.

Hun kommer med ferga fra Skjærhalden hver torsdag og blir i cirka tre timer før hun reiser tilbake igjen.

Etter 1. november skal hun komme to dager i uken.


– Hva skal vi gjøre i dag? Skal vi skifte gardiner eller skal vi vaske litt, spør Svennes.

Fordi Halden Arbeiderblad er på besøk, ender besøket denne dagen kun med kaffe og hyggelig prat rundt bordet.

«Dagtilbud i hjemmet» kalles tilbudet som Hvaler kommune har hatt siden 2016. Personer med kognitiv svikt/demens er målgruppen for tilbudet.

– Hva vi skal gjøre når jeg kommer, planlegges sammen med Heidi og Finn. Noen ganger gjør vi husarbeid, andre ganger kan jeg følge Heidi til legen eller tannlegen, sier hun.

FAST BESØK: De ukentlige besøkene av Ragnhild Svennes fra hjemmesykepleien i Hvaler kommune setter Heidi Eng stor pris på. Her er de på vei ned til Nedgården.

FAST BESØK: De ukentlige besøkene av Ragnhild Svennes fra hjemmesykepleien i Hvaler kommune setter Heidi Eng stor pris på. Her er de på vei ned til Nedgården.

Heidi gleder seg alltid til Ragnhild kommer på besøk.

– Det fine er at hun føles så kjent. Hun er så vanlig at jeg ikke tenker på at hun er profesjonell. Det er nesten som en søster som kommer på besøk, sier Heidi og smiler.

Målet med «Dagtilbud i hjemmet» er at mennesker som sliter med samme utfordringer som Heidi, kan få bo hjemme så lenge som mulig.


Heidi Eng tenker ikke så mye på framtiden.

I stedet er hun opptatt av å leve livet til fulle så lenge som mulig.

– Men vi har lagt en reserveplan hvis sykdommen skulle ta deg. Det var et klart ønske fra deg da du ble uføretrygdet. Den dagen du ikke lenger kan ta vare på huset og deg selv, er det Halden du må flytte til. Det er der familien din er, sier faren.

«Det som skjer rundt meg nå, kan fort bli borte»

Demenskoordinatoren i Halden vet at det bor ei dame med navn Heidi Eng ute på Søndre Sandøy.

– Det som kommer må bare komme. Jeg vet hvordan det er å være her akkurat nå. Det er det jeg forholder meg til, sier Heidi.


Hun er verbal, humoristisk og kan være ganske kjapp i replikken.

Dette har overlege Peter Bekkhus-Wetterberg ved Hukommelsesklinikken merket seg. Han har derfor ved flere anledninger invitert henne med for å snakke om sykdommen.

I Oslo i fjor besøkte de en demensforening, i Sarpsborg møtte de helsepersonell og nylig var de i Halden Demensforening - hvor faren Finn for øvrig sitter i styret.

Så sitter Peter Bekkhus-Wetterberg og Heidi Eng der sammen foran en forsamling med mennesker. Han stiller spørsmålene. Hun svarer.

– Du er jo helt normal selv om du har Alzheimers, sa Bekkhus-Wetterberg da de nylig besøkte demensforeningen i Halden.

– Nja, jeg er vel ikke helt normal, smalt det brått tilbake fra Heidi til latter fra forsamlingen.


Overlegen er glad for at pasienten fra Halden vil snakke om sykdommen.

– Det er fortsatt mange tabuer rundt denne sykdommen. Noen synes det er pinlig å få diagnosen. Heidi gir viktig innsikt i hvordan det er å ha Alzheimers sykdom. Hun bidrar til å skape forståelse om demenssykdommer, sier han.

Jeg vil leve live mitt normalt så lenge som mulig

Heidi Eng


– I motsetning til mange andre med samme sykdom, vet hun et hun er syk. Hun er flink til å uttrykke seg og har fortsatt et godt språk. Heidi kan fortelle om hva som er vanskelig med sykdommen, men også hva som fungerer bra i hverdagen.

Heidi synes det er gøy å være med på disse intervjuene med Bekkhus-Wetterberg. Sist gang tok hun med seg hunden sin opp på scenen også.

– Men hva svarer du egentlig når han spør deg om hvordan det er å leve med sykdommen?

– Da svarer jeg at jeg husker det som skjedde for en uke siden, men det som skjer rundt meg nå, kan fort bli borte.

Heidi Eng svarer også at hun noen ganger kan bli lei seg for at livet ikke lenger er som det var.

– Jeg hadde det jo så fint før. Så er det jo sånn med denne Alzheimeren, at jeg også glemmer. Men selv om det er trist å bli syk, er det ikke min stil å rase. Jeg vil leve live mitt normalt så lenge som mulig, slår Heidi Eng fast.

NABOPRAT: Heidi Eng slår av en prat med naboene Helge Adolfsen og ekteparet Hanne og Knut Arnesen.

NABOPRAT: Heidi Eng slår av en prat med naboene Helge Adolfsen og ekteparet Hanne og Knut Arnesen.

Artikkeltags