Karoline-saken: – En hån mot foreldrene. – Jeg blir trist og forbannet
PRØVER UT: Ved hjelp av en skinne kan Karoline selv stå ved pcen og gjøre aktiviteter. Men hun må hele tiden passes på av mamma Anne Therese eller pappa Morten, på grunn av fare for at hun tipper og faller. Foto: Erik Hagen
Jens Olav Simensen reagerer kraftig på artikkelen om Karoline Reiersen Tangen (10), og at hun til nå ikke har fått brukerstyrt personlig assistent. – Dette er hårreisende, men dessverre ikke enestående, sier han. Også Høyres Njål Gustavsen og Anita Vik (Frp) reagerer.
Simensen er tidligere bystyrerepresentant for Ap. Som pårørende kjenner han godt til kampen om tjenestetilbud. Han har engasjert seg sterkt i spørsmålet om Fredrikstad kommunes bruk av – eller etter hans oppfatning mangelfulle bruk av – BPA.
– Dette er jo helt hårreisende! Men denne saken er dessverre ikke den eneste i sitt slag, sier han til Fredriksstad Blad etter å ha lest artikkelen om Karoline og familien.
– At det henvises til foreldreansvaret er en hån mot foreldrene. Er det noen som kjenner til «foreldreansvaret» så er det foreldrene til funksjonshemmede barn – livet gjennom, også etter at de flytter hjemmefra, sier også Simensen, i likhet med Karolines pappa.
– Trist og forbannet
Frps Anita Vik delte torsdag artikkelen om Karoline på sin Facebook-profil:
– Blir både trist og forbannet når jeg leser at Fredrikstad kommune enda engang nekter trengende innbyggere lovfestet rett til BPA-ordning, skriver hun. Vik mener det handler om økonomi og ikke hva som er til innbyggerens beste, skriver hun, og legger til at partiet vil kjempe for innbyggerens rettigheter i denne saken.
FB gjengir sitatet med hennes samtykke.
Bakgrunn om Karoline-saken
Karoline Tangen Reiersen (10) er multifunksjonshemmet og trenger hjelp til nær sagt alt når hun er våken.
I vedtak om hjelp fremholder kommunen at hun har stort behov, men ikke så mye som 25 timer i uken, som er grensen for å bli vurdert for å ha krav på brukerstyrt personlig assistent (BPA).
Kommunen erkjenner at foreldrene har særlig tyngende omsorgsarbeid for henne. Samtidig viser de til «foreldreplikten» for tiåringer. De vil ikke, verken overfor foreldrene eller FB, opplyse hvor mange timer de mener en frisk tiåring trenger av hjelp fra foreldrene, og hvor mye av hverdagen som dermed utgjør dette tyngende omsorgsarbeidet for Karoline.
Uavhengig av timeantall har man rett til å bli vurdert for BPA, for eksempel hvis dette gir vesentlig bedre livskvalitet.
I fjor innvilget kommunen i stedet avlastning i hjemmet med 46 timer i måneden. I vedtaket fant de det «ikke hensiktsmessig» med BPA.
For få dager siden kom nytt vedtak – nå vurderer de det likevel som hensiktsmessig, så fra 1. september gis 46 timer i måneden. Fortsatt mener foreldrene det er altfor lite.
– Tar ikke inn over seg intensjonen
– Denne saken viser igjen at Fredrikstad kommune ikke tar innover seg selve intensjonen med BPA: Barn med funksjonshemning skal ha samme rett som andre barn til å leve en fullverdig liv, mener Jens Olav Simensen.
Mens familien Tangen/Reiersen uttrykkelig har sagt at brukerstyrt personlig assistent er den hjelpen som vil fungere best for deres familie, skrev kommunen i sitt vedtak i fjor at de mente familiens behov var dekket gjennom avlastning i hjemmet.
Kommunen har ikke ønsket å kommentere artikkelen om Karoline. Leder for tildelingskontoret skrev tidligere i en epost til FB:
– På generelt grunnlag kan jeg si at det i enkeltvedtakene våre skal det fremkomme de vurderinger som er lagt til grunn i saken(e), og utregning av eventuelt timetall. I hver sak gjør vi helhetlige vurderinger, basert på møter med og opplysninger fra bruker og pårørende, medisinske opplysninger og vårt faglige skjønn.
Regler om BPA
I 2015 sendte departementet ut et rundskriv til kommunene om at ordningen ble rettighetsfestet.
Der heter det blant annet:
«Retten til BPA er knyttet opp til et konkret timebehov. Kommunen skal fastlegge hvor mange timer personlig assistanse, eventuelt avlastning, det er behov for i det enkelte tilfelle. Dersom kommunen vurderer brukerens bistandsbehov til minst 32 timer per uke, og rettighetsbestemmelsens øvrige vilkår er oppfylt, vil vedkommende i utgangspunktet ha en rett til å få den personlige assistansen, eventuelt avlastningen, organisert som BPA.»
Dersom behovet er 25 timer i uken har man den samme retten, med mindre kommunen kan dokumentere at BPA er vesentlig dyrere enn om hjelpen gis på annen måte.
Uavhengig av om man har rett etter timeantallet, har kommunen plikt til å ha tilbud om BPA. Det må blant annet vurderes om BPA vil gi brukeren vesentlig bedre livskvalitet.
I et rundskriv fra helseministeren til kommunene heter det at det skal legges stor vekt på brukernes synspunkter når tjenestene utformes.
– At kommunen vet at avlastning er bedre enn BPA er en overprøving av at familien er eksperter på familiens liv, mener Jens Olav Simensen.
Han mener, i likhet med Vik, at det ligger økonomi i bunnen for slike vurderinger. I et brev til familien skriver kommunen selv at lønnsendringen har gjort det vanskelig å rekruttere avlastere.
Som FB omtalte har politikerne besluttet at Fredrikstad kommune skal legge seg på minstesatsen i en ny særavtale. Den er på 80 kroner timen for avlasterne. Dette kan imidlertid løftes til forhandlingsutvalget, opplyser kommunaldirektør Wenche Halvorsen for helse og velferd.
Til nå er imidlertid ingen saker om slik lønnsøkning tatt opp til forhandling, får FB opplyst av virksomheten som forbereder saker for forhandlingsutvalget.
– Helt på jordet
Det har gått nesten 15 måneder siden Karolines foreldre søkte om BPA. Fortsatt ligger klagen hos Fylkesmannen.
– Behandlingstiden i seg selv er på jordet. Foreldre og barn i en slik situasjon må få sakene sin raskt behandlet, fremholder Simensen, og viser også til saken til ALS-syke Geir Engen, som i månedsvis kjempet for å få nok BPA til å kunne bo den siste tiden hjemme sammen med familien, og ikke alene på Helsehuset.
– Er det rimelig at personer i en så anstrengt livssituasjon skal vente månedsvis? spør en oppbrakt Simensen, som også syns det er på høy tid at politikerne tar et langt fastere grep om problemstillingene.
– Noen politikere prøver å gjemme seg bak at dette er enkeltsaker som administrasjonen behandler, hvilket jeg ikke forstår. Det er mennesker som bor i denne kommunen – ikke saker.
VIL VÆRE SAMMEN: Morten og Anne Therese ønsker ikke at Karoline skal være mer på avlastning i institusjon enn hun er i dag. De vil at hun skal være sammen med dem og lillebroren, at de sammen skal kunne leve godt som familie mer på linje med andre. Det er vanskelig å få til i dag, opplever de. Foto: Erik Hagen
Fra «ikke hensiktsmessig» til hensiktsmessig likevel
Fredrikstad kommune har i dokumentene vist til at de mener Karolines hjelpebehov ikke når opp i 25 timer. Dersom kommunen ikke kan dokumentere at BPA er dyrere enn andre løsninger, vil man fra 25 timers behov ha rett på slik hjelp. Er behovet over 32 timer, har man uansett denne retten.
Men kommunene har også plikt til å vurdere BPA uavhengig av timeantall. Da skal det blant annet vurderes om BPA-tjeneste vil gi brukeren vesentlig bedre livskvalitet.
I avslaget i fjor skrev kommunen at de mente det ikke var hensiktsmessig med BPA, og at familiens behov var dekket gjennom andre tjenester – først og fremst gjennom avlastning hjemme.
Nå, ett år senere, har kommunen snudd. Fra 1. september og ut februar neste år gjøres avlastningen om til BPA.
I det nye vedtaket fra juni anser nå kommunen at det likevel «er hensiktsmessig». FB spurte torsdag ettermiddag hva som har endret seg, hva som er årsak til at kommunen har endret synspunkt på dette etter ett år. Kommunen har foreløpig ikke rukket å svare på dette.
Familien opprettholder klagen selv om de til høsten før noe BPA, da de mener timeantallet er altfor lavt.
TRENER: Trening er en viktig del av hverdagen for Karoline og familien. Mamma eller pappa hjelper henne med trening og tøying for at hun skal beholde evnen til å kunne gå. Foto: Erik Hagen
– Utrolig trist sak
Høyres Njål Benkestoch Kjølholdt Gustavsen har også engasjert seg i BPA-sakene.
– Først vil jeg si at dette er en utrolig trist sak. Og på generelt grunnlag vil jeg si det er veldig uheldig at mange opplever møtet med kommunen på denne måten, sier han til FB.
– Som lekmann og politiker skal jeg ikke gå inn i detaljene på prosessen. Men jeg synes ikke utelukkende det handler om en enkeltsak. Dette danner et bilde av hvilken svekket posisjon BPA har her i byen, og hvordan kommunen møter mennesker i vanskelige livssituasjoner, sier han.
– Hva tenker du om det at familien ikke får opplyst grunnlaget for vedtak de får?
– Som ombudsmann mener jeg det er svært uheldig. Det må være tydelig kommunikasjon mellom kommunen og brukerne.
Han har i lengre tid vært bekymret for tilbudet.
– Vi må aldri komme dit at kommunen ikke ser verdien av BPA. Den er det ene verktøyet man har for å gi frihet til enkeltmennesker med nedsatt funksjonsevne, sier han.
– Jeg har respekt for, og vet at det er dedikerte og dyktige ansatte, som utøver faglig skjønn. Men det mellommenneskelige skjønnet må også aktivt være til stede, sier han.
Kommentarer til denne saken