Jeg er så heldig at jeg er mor til to flotte unge menn – den ene tilfeldigvis født med en litt mer innholdsrik bagasje – Downs syndrom. For tre år siden fikk jr. innvilget Brukerstyrt Personlig Assistanse. Fredrikstad kommune gjorde på det tidspunktet en kuvending i behandling av slike saker. Vi som familie er dypt takknemlige over at Fredrikstad kommune klarte å gjøre en kuvending – for alt arbeidet ULOBA har nedlagt for å få til BPA-ordningen – det gjør at jr. lever et likeverdig liv!

Med dette som utgangspunkt undres jeg: Det kan vel ikke være mulig i vår kjære, vakre, og deilige Fredrikstad – som er i stand til å gjøre kuvendinger – at «Barnets beste» nå avgjøres ved hestehandler, vurderes mot det mest økonomisk gunstige på udokumentert og ikke-kildehenvist grunnlag, at det ikke tas hensyn til hva forskningen sier om barn og institusjoner, hva organisasjoner sier, hva FNs konvensjoner om menneskerettigheter sier, hva barneloven sier, hva barnet selv og forskningen rundt dette sier, at kommunen setter foreldre opp mot hverandre, og fullstendig ignorerer brukermedvirkning?

Ja, i denne saken har jeg møtt på mange svært urovekkende begrep og argumenter som stilles opp mot «Barnets beste» – som at partiene og politikerne gjør «hestehandler» seg imellom og på tvers av partiene – at det brukes udokumenterte argumenter, helt skrellet for kildehenvisninger – at økonomiske hensyn må tas men at det i denne 100-millionersaken er langt mindre viktig å fremlegge kalkyler og dokumentasjon på besparelser enn i langt mindre omfattende investeringer som for eksempel i tårnsaken på Isegran som er grundig økonomisk dokumentert.

Jeg hører om partifeller i posisjonen i Fredrikstad som ikke får svar på sine spørsmål i denne saken, jeg hører om en kommunalsjef som «er i lomma på» kommunesjefen, «som er i lomma på» posisjonen, og en kommunalsjef som har Furutun-saken som fanesak … ... Stemmer det, så er hensynet til «Barnets beste», virkelig ute på villspor. Jeg kjenner jeg blir kraftløs og blek – dersom det er riktig ... ... I vår kjære vakre by?

I tillegg til at det fra posisjonen overhodet ikke legges frem gode alternativer til denne gigantinvesteringen, slik at den gis et bedre beslutningsgrunnlag.

Jeg lærte for noen år siden av en svært kunnskapsrik lærer om beslutningsprosesser, at 70 prosent av alle beslutningsprosesser får feil utfall! Han nevnte Grisebukta som en av de mest katastrofalt feilslåtte beslutningsprosesser som er gjort. Årsaken til at så mange beslutninger får feil utfall, hevdet denne kunnskapsrike foreleseren – Stig Holen heter han, er høyskolelektor og underviser ved INN – at man ikke bruker tilgjengelig og tilstrekkelig informasjon når beslutningene tas.

Vel, vi foreldre rådes til å være «på ballen», før politikerne fatter en beslutning. Men, hvordan skal vi klare det når saksfremlegg holdes tilbake av administrasjonen både for oss borgere og politikere? Jeg viser her samtidig til ytringen på NRK.no «Et system for ekspertforeldre» hvor Katja Johannessen, som selv er mamma, beskriver sitt syn på en hverdag med barn som har en mer innholdsrik bagasje. Jeg undres: Hvordan skal vi klare å være «ekspertforeldre», å være «på ballen», å ta på oss «rustingen» og måtte være våre barns angivere, når de som skal hjelpe oss ikke hører på oss og endog holder tilbake viktige opplysninger?

NÅ må vi «snu om hjernen vår» (som jr. så klokt sier) og tenke nytt! Vi må stille spørsmål ved det oppleste og vedtatte! Vi må ALDRI, ALDRI, ALDRI falle for fristelsen til å tenke at det er greit at uskyldige – barn, unge eller gamle – med eller uten funksjonsnedsettelser – de uten stemme – er noe som skal avlastes fra.

Og, vi må aldri falle for fristelsen til å tenke at det er greit at foreldre settes opp mot hverandre ifht. tjenestevalgene barna våre, med beslutningsstøtte, tar.

Vi borgere via politikerne og inn til administrasjonen må «snu om hjernen vår» og tenke nytt, før vi tar beslutninger som kan få helt fatale konsekvenser!

Min undring går videre til kommunaldirektøren for Helse og oppvekst, Janka Ekrem Holstad, under hennes presentasjon i HOV-utvalgets møte 18. november. Jeg var selv til stede der – uten talerett:

Hvordan har dere gjennomført brukermedvirkningen?

Du nevnte flere ganger «kompleksiteten i brukergruppen» – hva innebærer det?

Du sa at 8 av 10 familier er fornøyde med tjenestetilbudet (avlastning på Kiæråsen) som foreligger i dag – men har de blitt tilbudt noe alternativ som er til barnets beste?

Og, hvordan er disse 8 av 10 blitt spurt og hvordan er dette blitt målt?

Vi er ikke blitt spurt! Ei heller mange av de jeg har snakket med! Og, hvis de er fornøyde – hvorfor flytte tilbudet?

Du sa at det kan spares 7 millioner pr. år – hvordan har dere kommet frem til det tallet?

Min undring til deg går videre til at vi, og mange med oss, har stått i kamp i mange, mange år – for å få til en god løsning hjemme og for tilrettelegging for et likeverdig liv på andre arenaer – paradoksalt nok mot etaten som skal gi byens borgere denne avlastningsinstitusjonen, omtalt som et gufs fra fortiden, som primært skal bygges for å avlaste foreldrene og gi de ansatte bedre arbeidsvilkår (udokumentert). Denne kampen blir som en ond sirkel som biter seg selv i halen.

Det er denne kampen jeg har hatt behov for avlastning fra! Ikke fra sønnen min – for han er noe av det mest vidunderlige som har skjedd meg.

I sin presentasjon i HOV-utvalget snakker kommunaldirektøren om foreldres skam forbundet med å ha «disse» barna, problemer med det sosiale i skole og venneflokk.

Jeg undres her over at hun overhodet ikke nevner kampen som foreldrene må stå i, mot kommunen, for å få til andre og langt bedre løsninger enn avlastning – for barnets beste og dets familier – i hjemmet. Hun nevner heller ikke skammen foreldrene opplever ved å måtte «be» om hjelp, å måtte skrape med labben for de som egentlig skal være der for å hjelpe tjenestemottagerne. Hun nevner ikke blekheten og kraftløsheten som oppstår hos oss foreldre etter utallige møter med Helse og oppvekst – som like mange ganger har vist seg å være nytteløse. Om deres endeløse bunker med søknader og klager til Statsforvalteren og Sivilombudsmannen. Om foreldre som må be byens svært velfungerende Brukerombud om bistand fordi de ikke orker å ta på rustningen igjen, og igjen, og igjen!

Hun sier ingenting om foreldre som ikke orker å stå i kampen lenger, er redde for å bli sett på som kravstore og derved bli straffet, og føler seg maktesløse i kampen mot det offentlige. Nei. det nevner hun ingenting om! Hun nevner ingenting om at vi må tenke nytt for å unngå den onde sirkelen som biter seg selv i halen.

Hun nevner heller INGENTING, i sin presentasjon 18. november for HOV-utvalget – et av byens bindeledd mellom administrasjon og borgere via politikerne – noe om BPA – brukerstyrt personlig assistanse – som det velfungerende tjenesteverktøyet det er og på hvilken måte det er velfungerende!

Jeg undres virkelig over at hun ikke nevnte det – i det minste som et alternativ – for dette tjenestetilbudet dekker da, mildt sagt, et behov som administrasjonen i Helse og oppvekst er ute etter å fylle i denne saken:

Den er en langt billigere ordning enn andre tjenestetilbud, bl.a. fordi tjenestemottageren betaler for infrastrukturen selv – bolig, fritidsbolig, bil, etc.

Den ivaretar likestillings og menneskerettighetsperspektivet – barnets/tjenestemottagerens beste.

Den gir bistand der tjenestemottageren – jeg taler spesielt i denne saken for barna og de uten stemme – ønsker å være, bo og leve.

Tjenestemottager, dens mor og far og søsken kan leve sitt liv på en likestilt måte med andre familier ved denne ordningen – mor og far kan gå ut og ta en kaffe eller gå på kino sammen, mor kan gå i venninnelag uten bøtter av dårlig samvittighet, osv., osv. Vi som familier kan, ved at barnet i familien får den hjelpen det trenger der det ønsker, ved denne ordningen si at vi lever likestilt. Enkelt, verdig og greit – i stedet for å måtte si «at vi må avlastes fra barnet vårt».

Og, sist men ikke minst, ordningen fungerer etter sin hensikt – The independent living – for å kunne leve et likeverdig liv!

Ei nevner heller virksomhetsleder og vernepleier i Fredrikstad kommune Marianne Dilling Hurrød noe om BPA og dens velfunksjon i sitt innlegg i Fredriksstad Blad 07.12.!

Hun nevner heller ikke, i sitt innlegg, faglige forankringer for påstanden om at større institusjoner forhindrer vold og utagering.

Det som heller ikke blir nevnt noe sted av de to er at vi i større eller mindre grad snakker om en gruppe UTEN STEMME; de som ikke har anledning til å tale sin egen sak, de som kan ha utfordringer med talespråket, det å gjøre seg forstått, og bli forstått.

Tenk deg denne situasjonen: Du er barn, du klarer ikke å få uttalt det du ønsker, eller dersom du klarer å få det frem så blir du ikke hørt. Du blir «plassert» på en institusjon, til avlastning, fordi noen har bestemt at det er det mest riktige for «alle parter» – «det er sånn vi alltid har gjort det!» Men, du ønsker det ikke selv, for DU har lyst til å sove hjemme i sengen din, og våkne i den samme sengen, på rommet ditt med alle lekene dine. Men, DU blir ikke hørt! Igjen og igjen og igjen, blir DU ikke hørt!

På institusjonen forstår de enda mindre av det du forsøker å formidle – selv om du bare prøver å si at du vil hjem! Du kan naturligvis bli sint og lei, fordi du ikke blir forstått, som alle de andre gangene. Helt forståelig! Kan hende du til og med slenger ut en lusing, eller flere. Helt forståelig! Kanskje klorer du, eller spytter. Du er sint, fortvilet, frustrert, lei deg – kanskje alt på en gang? Men, det eneste du forsøker å kommunisere er at du vil hjem, at du lengter etter mamma og pappa og søsknene dine, og at du mest sannsynlig føler deg ganske forlatt!

Men, det forstår de ikke at du forsøker å si. Det er det kanskje ingen som legger til grunn, at du faktisk sier. Nei nå, er du heller kommet i kategorien utagerende og voldelig – det hele har blitt mer komplekst. Og da, kjære leser, er det rom for å bruke tvang. Helt enkelt, bare fordi DU ikke ble forstått!

Kan dere tenke dere at en slik utfordring kan løses på andre måter enn å bygge en stor og kostbar institusjon? Kan det tenkes at det ikke er størrelsen på boligen som skaper utagering og kompleksitet i brukergruppen? Kan det tenkes at det i de færre tilfellene hvor det er et egentlig behov for at et barn må bo et annet sted enn i sitt hjem – i en bolig som faktisk ligner på et hjem – kan benyttes personell hvor rekrutteringen har vært grundig, som har interesse for å nå inn til en som ikke har et så godt talespråk og som kan brenne for denne typen jobb, hvor det gis rett lønn for en viktig jobb, og hvor personalet kan få bistand via mobile team med fagpersonell? Ja, slike mobile fagteam som brukes hyppig i kommunen i andre sammenhenger!

Kan det tenkes, kjære lesere, kjære borgere og folkevalgte, at vi kan «snu om hjernen vår», stille nye spørsmål, sette regnestykkene på hodet for om mulig se hvilken samfunnsnytte det gir å først sette hjelpen inn i hjemmet, se det fra andre vinkler, uten forforståelse med et barns nysgjerrige blikk?

For barnets beste»?

Kan det tenkes?

Jeg blir kraftløs og blek, når jeg nå forstår at administrasjonen i Helse og oppvekst i fullt alvor har planlagt å plassere en stillferdig og snill tjenestemottager på 5 år, vegg i vegg, med en «utagerende» tjenestemottager på 30 år, kun fordi begge faller i kategorien personer med funksjonsnedsettelser. Dette skal de fordi Helse og oppvekst synes det er lurt å «plassere disse sammen».

Ja, altså, jeg forstår hva som er årsaken til at begrepet komplekse brukergrupper brukes, når dette spennet blir sett under ett, men jeg forstår fortsatt ikke hvilke gode grunner, til barnets beste, som er årsak til at disse kompleksiteten skal «plasseres» sammen.

Når kommunaldirektøren for Helse og oppvekst i sin presentasjon for HOV-utvalget 18. november sier at barna utagerer i økende grad i de «små» boligene som er blitt etablert etter at Kiæråsen ble sprengt, fordi rommene blir for små, og det derved må brukes mer tvang, så undres jeg: Er det undersøkt om det kan være andre årsaker til at barna utagerer mer nå, enn tidligere? Kan det ha sammenheng med nettopp endringen i kompleksiteten i brukergruppen, og at gruppene settes feil sammen? Og, at det er kompleksiteten i og sammensetningen av brukergruppen lupen bør settes på og ikke størrelsen på institusjonen? Kan det løses ved å sette inn hjelp i hjemmene og BPA der brukeren bor? Kan det, som nevnt allerede, tenkes at det har med interessen hos personellet – brenner de nok for jobben sin?

Kan det tenkes at det bør gjøres en grundigere rekrutteringsjobb, stilles større faglige krav til de ansatte, at det kan settes inn mobile fagteam/fagråd/ressursteam, etableres alternative fagmiljøarenaer/samlingssteder for fagpersonell, gis riktig lønn for viktig arbeid? At dette kan tenkes forsøkt først, for å løse problematikken med økt utagering i en voksende kompleks gruppe? For dette er jo tiltak som uansett kan, og bør, settes under lupen og prøves før det blir brukt 100 millioner – som tiltak for «Barnets beste»! For barna vil bo hjemme!

Kommunaldirektøren presenterer videre at de følger konvensjoner og lover når storinstitusjonen Furutun skal bygges opp – men det er vel ikke riktig? For konvensjoner og lover sier jo at barn IKKE skal være på institusjon dersom det kan unngås, og dersom det ikke kan unngås så skal de være i boliger som ligner på et hjem.

Det som kom klart frem i HOV-utvalgets møte 18.11. var at alle partiene mente at gjennomgangen av saken er uheldig og ikke, eller lite, kvalitetssikret.

Min store bekymring, for «Barnets beste», dersom en slik investering gjennomføres, er at mulighetene for brukermedvirkning pulveriseres, fordi kommunen da ikke har økonomi til å tilby andre løsninger – som f.eks. BPA.

Jeg spør deg – i Fredrikstads administrasjon, politikere, byens borgere – ville du ønsket at barnet ditt ved kategorisering skulle «plasseres» på avlastning på en stor institusjon, mot ditt barns vilje, sammen med en kompleks brukergruppe fra 5 til 30 år, selv om du ønsket noe annet men var for utslitt til å protestere – fordi andre udokumentert har bestemt at det er lurt?

Fredrikstad kommune – våre folkevalgte – vil dere klare å gjøre en kuvending igjen, for «Barnets beste»?

Må dere bruke deres kloke hoder og varme hjerter, tenke nytt, og gjøre det beste valget i bystyremøtet i dag! Vi har trua på dere!