– Vår viktigste oppgave er å gi støtte til familiene

På tur til tusenfryd:  Barnekreftforeningen har som tradisjon å dra på Tusenfryd med barna.

På tur til tusenfryd: Barnekreftforeningen har som tradisjon å dra på Tusenfryd med barna. Foto:

Av
Artikkelen er over 2 år gammel

– Vi er en litt spesiell forening, for dette er en forening vi helst ikke vil bli medlem i, sier leder Ann Mari Begby og kasserer Marit Bernhardsen i Barnekreftforeningen i Østfold.

DEL

Det var en gruppe foreldre som ble kjent på barneavdelingen på Rikshospitalet som stiftet organisasjonen i 1982. Alle hadde barn med kreft, og de kjente behovet for støtte og hjelp i den utfordrende situasjonen de var i.

– Foreldrene mente også at det var for lite forskning på barnekreft. Det gjør Barnekreftforeningen den dag i dag, forteller Marit Bernhardsen.

Positive opplevelser

Hun forteller at foreningen har hele 1.900 familiemedlemskap og 2.400 støttemedlemskap på landsbasis, og at 180-200 barn får kreft hvert år.

– Barnekreft skiller seg fra voksenkreft, og det krever egen forskning. Mange av barna får senskader som kan komme mange år etter at de er ferdige med behandlingen. Og det psykososiale rundt det å ha eller være et sykt barn er vi selvfølgelig opptatt av. Vi mennesker reagerer så forskjellig, det er viktig å respektere alle reaksjonsmønstre.

Støtten foreningen gir er ofte i form av positive opplevelser for familiene.

– Vi samarbeider med sykehusene, og bidrar med alt fra å kjøpe madrasser til foreldrene, filmer, vaffeljern og å støtte sykepleiere som ønsker et kurs, sier Bernhardsen.

Barnekreftmåneden

September er barnekreftmåneden. Flere store kjeder og bedrifter støtter arbeidet til foreningen. Spesielt i disse høstukene.

– Gavene vi får går til forskning og støtte til familiene. Da jeg ble kjent med foreningen hadde jeg aldri trodd at Norge bruker så lite penger på forskning på kreft hos barn.

Barnekreftforeningen het tidligere «Støtteforeningen for kreftsyke barn». Organisasjonen samarbeidet med kreftforeningen frem til 2016.

Kassereren mener – som foreldrene til Theodor – at det er et spesielt godt samhold i foreningen.

– Fire av fem barn som får en kreftdiagnose overlever, vi jobber for og håper at vi skal redde den femte i fremtiden. At foreningen er viktig for familiene, viser seg ved at veldig mange vil gi noe tilbake uansett om deres barn dør eller lever videre.

Familier får dekket turer

Marit Bernhardsen forteller om Likepersonsarbeidet, hvor familier med erfaring fra barnekreft støtter nye familier i foreningen.

– Det kan være tøft for søsken, derfor har vi egne grupper hvor de kan møtes. Det kan være lettere for dem å snakke med hverandre enn med foreldrene noen ganger. Familiene får dekket turer både under og etter behandlingen, det er viktig å ha noe å glede seg til.

Hun snakker videre om forskjellige kurs som seneffektseminar, og om kurs for omsorgspersonene rundt barna, som lærere og barnehageansatte.

– Vi har sorgsamlinger, møter med advokater som informerer om rettighetene familien har, og de viktige turene som vi kaller «Ferie med mening». Vi har mange flotte turer i inn- og utland. Noen ganger er det sykepleiere og barnepiker med så foreldrene kan snakke sammen alene, og ikke minst at barna kan være sammen uten foreldrene.

Folk reagerer forskjellig

Tonje Heiberg Storvik og Tor Atle Åslie roste foreningen for at de var og er til stede når Theodor døde.

– Ja, vi er der uansett, i Barnekreftforeningen kan familiene være så lenge de ønsker og så lenge de trenger det, sier Bernhardsen.

Hun gjentar at det er viktig å huske på at vi mennesker er forskjellige og reagerer på mange måter. Noen feirer bursdag på graven til barnet de har mistet, mens andre ikke orker å besøke kirkegården.

– For at vi skal kunne støtte familiene videre, er vi avhengig av gavene vi får. Vi er takknemlig for hver eneste én.

Hun never spesielt Lions i Fredrikstad som har støttet foreningen mye. Team Rynkeby startet i Danmark i 2002, og ble arrangert for første gang i Norge i 2013. Det første norske laget var fra Østfold, neste år er det meldt på seks lag fra hele landet. Team Rynkeby sykler fra til Paris til inntekt for Barnekreftforeningen. Frem til nå har de donert cirka ti millioner til Barnekreftforeningen i Norge. Syklistene og Forsvarets Luftkrigsskole står for de største enkeltbidragene til organisasjonen.

– Det som rører oss mest er når barn hjelper barn. Vi får mange gaver fra barnehager og skoler.

Team Rynkeby

Hun forteller om sterke opplevelser og følelser når for eksempel Team Rynkeby sykler av gårde mot Paris.

– Det er en stor trøst at noen bruker penger og tid på støtte oss. Barna våre blir ikke glemt. Det er rørende og godt, avslutter hun og legger en hånd på brystet rett under gullsløyfen som er symbolet for barnekreftmåneden.

Artikkeltags