– Da jeg åpnet døren inn til rommet hans igjen merket jeg det med en gang, noe var annerledes, det var en stillhet

OPPTURER OG NEDTURER: – Vi prøvde å leve så normalt som mulig da Theodor (innfelt) fikk kreft, men det ble vanskelig etterhvert, sier Tonje og Tor Atle.

OPPTURER OG NEDTURER: – Vi prøvde å leve så normalt som mulig da Theodor (innfelt) fikk kreft, men det ble vanskelig etterhvert, sier Tonje og Tor Atle. Foto:

Av
Artikkelen er over 2 år gammel

– Aller mest savner vi Theodor, men vi savner også alle som var rundt ham da han var syk. Legene og sykepleierne som var glade i ham og viste det, sier foreldrene Tonje Heiberg Storvik (34) og Tor Atle Åslie (45).

DEL

En fem år lang kamp var over 9. juli. Theodor, som vi skrev om første gang da han var seks år gammel og lå på isolat fordi kreftbehandlingen hadde brutt ned immunforsvaret hans, døde denne sommerdagen, ti år gammel.

Avisen skrev om ham fordi han ønsket seg så inderlig russekort, og fra sin seng på isolatet var det umulig. Hans ønske gikk landet rundt, og blå og røde russ tok seksåringen til sitt hjerte.

Ønsket seg et normalt liv

Vi møtte ham igjen i serien 450 folk i Fredrikstad i november 2016. På bildet som følger med teksten får han cellegiftbehandling, og han forteller åpent om sine drømmer og sin sykdom.

– Jeg skulle ønske jeg hadde et normalt liv. Da ville jeg dratt på svømmetrening med vennene mine. Jeg er god til å svømme under vann, sa han til journalist Hege Mølnvik.

Theodor hadde hatt vondt i magen, litt til og fra en stund, men aldri sterke smerter. Foreldrene trodde det var blindtarmen da han en dag i oktober 2012 fikk vondt i høyre side. Da hadde Tor Atle nettopp fått vite at han hadde kreft i sin høyre nyre. Kreft var ikke i deres tanker da de kjørte sønnen til lege og videre til akuttmottaket.

– Vi trodde det nesten ikke da legen kom ut fra ultralydrommet og fortalte at de hadde funnet en svulst i Theodors binyre på ni ganger sju centimeter.

– Hvordan reagerte dere?

– Med vantro, samtidig visste vi så lite. Var det virkelig kreft? Dagen etter dro vi til Rikshospitalet, bilturen inn til Oslo på morgenen var som et vakuum. Vi hadde ikke rukket å ringe så mange kvelden før, det ble noen telefoner på veien.

TOMT: Savnet etter Theodor er sterkt.

TOMT: Savnet etter Theodor er sterkt. Foto:

Gikk inn i en boble

Oppholdet ble på 16 dager, den første cellegiftkuren ble startet.

– Vi gikk inn i en boble, sier Tonje.

– Få dager senere satt vi med hver vår veneflon – jeg i Fredrikstad og Theodor på Rikshospitalet, forteller Tor Atle.

Deres eneste barn hadde nettopp fylt seks år, han skjønte ikke så mye av alvoret. Det som plaget ham mest i starten var stikkene og å fjerne plaster. For foreldrene ble det et tøft møte med barnekreftavdelingen på Rikshospitalet.

– Det er vanskelig å sette ord på det. Alt var skremmende og nytt. Å gå rundt på avdelingen gjorde oss paffe, kontrastene mellom sykdom, rullestoler og det at mange faktisk lo og fleipet forundret oss. Går det an? Når barnet ditt er sykt? Men vi erfarte ganske fort at alle på avdelingen er som en stor familie med et sterkt samhold. Det er ganske spesielt. Og heldigvis går det an å le selv om livet har tatt en alvorlig vending, sier Tonje.

Tor Atle var midt i sin egen behandling og livskrise, men var hos sønnen så ofte han kunne. Tonje var hos Theodor hele tiden.

– Hvem var Theodor?

– Han har alltid vært en bestemt fyr, men aldri vanskelig – litt småsær innimellom bare. Det er rart, jeg husker best de siste årene hvor han har vært syk, sier Tonje litt forundret.

KREFTFORENINGENS SLAGORD: Kreft skaper følelser det er vanskelig å sette ord på – for mange er FUCK CANCER det nærmeste man kommer.

KREFTFORENINGENS SLAGORD: Kreft skaper følelser det er vanskelig å sette ord på – for mange er FUCK CANCER det nærmeste man kommer.

Ville ikke ovebeskytte Theodor

Foreldrene forteller kjærlig om sønnen, og ler av hendelser de kommer på.

– Mens andre foreldre på boligfeltet på Oksviken lot seksåringene leke ute, var vi var litt redde for det. Tenk at det var den største frykten vår før han ble syk. Det er merkelig å tenke på nå.

– Hvordan taklet dere den nye hver- dagen?

– De første årene gikk greiere inn de siste, selv om han kunne være i dårlig form da også. Han hadde noen tøffe operasjoner i tillegg til cellegift og stråling, men gikk litt på skolen. Vi prøvde å leve så normalt som mulig, ville ikke overbeskytte ham. Vi dro på kino, på teater og på turer med barnekreftforeningen. Han ble heldigvis ikke rammet så mye av infeksjoner den første tiden.

ARKIVVIDEO:

Mamma Tonje Heiberg Åslie (30) har måttet være familiens klippe. Både ektemannen Tor Atle Åslie (41) og sønnen Theodor Heiberg Åslie (6) ble rammet av kreft i en nyre - samtidig! Nå er Tonjes gutter fri for kreft.

Ni timer lang operasjon

Sommeren 2015 fikk Theodor smerter i ryggen, også denne gangen var det smerter som kom og gikk.

– Det er ikke rart han har hatt vondt i ryggen, det er en svulst som har begynt å trykke på ryggsøylen, forklarte legen etter undersøkelsen.

Han hadde også svulster i magen. 25. juni måtte han gjennom en ni timer lang operasjon.

– Det var i begynnelsen av juli 2015 vi fikk beskjed om at Theodor ikke ville bli frisk igjen. Det var ikke mer å gjøre. De gjorde alt de kunne, fjernet alt de så, men det var ikke nok. Nå var målet å holde sykdommen i sjakk.

Foreldrene ble enige om å ikke fortelle så mange om beskjeden de hadde fått. De var redd Theodor skulle få høre om sin egen tilstand fra andre.

– Vi var mer åpne tidligere, nå måtte vi beskytte ham på en annen måte.

– Dere gikk inn i en ny fase?

– Ja. Der og da ble vi skikkelig oppjaget og redde, men så gikk det både uker og måneder som var ganske normale med behandlinger og lite smerter.

- Vi sa aldri noe til Theodor

En liten spire håp dukket opp – igjen.

– Vi visste hvilken vei det bar. Realisten i meg gjorde det, men det er naturlig å håpe til det siste, sier Tonje.

Tor Atle nikker.

–Jeg tenkte ofte «la det skje et under». Vi sa aldri noe til Theodor om beskjeden vi hadde fått om at han ikke kunne bli frisk. Vi ville at han skulle ha et kvalitetsliv. Legen spurte også om han ville vite mer, om det var noe han ville snakke om, men Theodor var bestemt i svaret sitt. Han ville ikke snakke om det.

– På slutten føltes det som om vi løy for ham, sier Tonje.

– Men han ville ikke vite. BUP mente også at det var noe vi skulle respektere.

Februar 2016: Theodor fikk på nytt sterke smerter i magen. Han ble lagt inn på en torsdag, men legene fant ikke ut hva de kom av. Han ble sendt på Rikshospitalet, først på søndag fant de ut at han hadde tarmslyng.

– Det gikk heldigvis bra, men da måtte han ha pause fra cellegiften i en måned. Det førte til stort oppbluss av svulsten i ryggen, og da kom selvfølgelig og dessverre smertene i ryggen tilbake.

ARKIVVIDEO: Se Theodors 17. mai tog:

Se de mange 100 menneskene som samlet seg for å gå i tog for kreftsyke Theodor i Oksviken.

- Det var stadi ett eller annet...

Den vesle gutten gikk til kontroll hver tredje måned, sykdommen utviklet seg sakte. Smertene kom og gikk, han fikk oftere infeksjoner, og han fikk noe som kalles benmargsdepresjon som krevde at han måtte få nye blodplater hyppig. Det resulterte i at formen ble ytterligere redusert. Det var stadig ett eller annet.

Foreldrene ser på hverandre, de gikk inn i en periode hvor det stadig dukket opp nye ting. «Småting» som de sier i forhold til den store smerten familien levde i. Tonje hadde få måneder tidligere mistet sin bestemor som også hadde kreft. Nå kjente hun igjen gangen i sykdomsbildet.

– Jeg så det økte søvnbehovet, matlysten som forsvant, jeg skjønte at «vi var på vei».

Foreldrene veksler blikk, de husker nøyaktig når og hvor hendelsene har skjedd i løpet av de siste fem årene. De var slitne, redde og oppgitte.

Mistet håret igjen

I høstferien fikk han plutselig høye leververdier, og en natt klaget han på at han var varm, før han styrtkastet opp blod. Det var et magesår som var årsaken, og det tok tid før smertene forsvant.

– Legen fortalte oss at han kunne få behandling så lenge kroppen tålte det. Da han måtte over på en ny type cellegiftbehandling mistet han håret igjen. Det tok han tungt, mye tyngre enn første gangen da han var i bedre form. Nå var allmenntilstanden hans dårlig, sier Tonje.

Tor Atle forteller om den siste påsken da Theodor fikk lungebetennelse med konstante smerter. Etter enda en lungebetennelse fant de spredning i høyre ben og i lungene. 45-åringen blir blank i øynene, det skulle komme stunder noen uker senere hvor han ønsket at sønnen skulle få slippe.

– Siden november i fjor hadde han ikke en dag uten smerter.

ARKIVVIDEO: Theodor fikk drømmedag:

Theodor Åslie (7) er i gang med kreftkampen for andre gang. Syvåringens største bekymring er imidlertid at han ikke skal få tak i russekort. Her fikk han drømmedag med tur i russebuss.

Følte seg trygg på sykehuset

De sier de kom inn i en ny boble. Familien fikk hjelp av hjemmesykepleiere om natten, Theodor fikk problemer med å ta til seg føde, og det var vondt å ligge på grunn av pusten. Foreldrene må le litt når de tenker tilbake på rullatoren de fikk så Theodor skulle ha noe å støtte seg til når han orket å gå.

– Han sa bestemt at han ikke ville se ut som en gamling, han ville klare seg selv. Når han fikk behandling på sykehuset var det også han som styrte litt av prosessen da han var frisk nok til det. Jeg tror legene og sykepleierne vil være enige i at han var morsom når han dirigerte nøyaktig når de skulle ta av plaster og stikke. Sykdommen gjorde at han ble fort voksen. Eller veslevoksen. Han var jo en skrue, smiler de ømt.

11-åringen følte seg trygg på sykehuset, han nektet aldri å dra dit, det var på barneavdelingen han ville når han ikke var i form.

– Jeg ser det så tydelig på bildene nå, sier Tor Atle.

– Noen ganger er jeg redd for å glemme ansiktet hans, jeg må stadig åpne telefonen og se på bildet ham. Nå ser jeg tydelig når gleden forsvant fra ansiktet hans. Han sov 20 timer i døgnet, men ga beskjed hvis han ikke ville bli flyttet på eller det ble for mye lyd og lys.

Turde ikke legge seg

Tonje forteller at hun ikke turde legge seg fordi hun var redd det skulle skje noe mens hun sov.

– Søndag 9. juli var jeg usikker på om jeg skulle gå fra ham for å dusje og skifte fra nattkjole til vanlige klær. Jeg tenkte at det kunne gå en stund til, kanskje dager, og sykepleierne kunne ikke svare meg når jeg spurte om de kunne gi meg et svar på «når». «Han går når han er klar», svarte hun varmt og kunne selvfølgelig ikke gi meg noe svar. Jeg droppet dusjen, men gikk for å skifte og pusse tennene.

Tonje ble borte en liten stund. På det tidspunktet satt det en sykepleier hos Theodor natt og dag, han var ikke alene.

– Da jeg åpnet døren inn til rommet hans igjen merket jeg det med en gang, noe var annerledes, det var en stillhet.

Jeg gikk bort til ham. Han trakk pusten én gang, jeg la hånden på brystet hans og fortet meg å si at det er greit, Theodor, det er noen på andre siden som alltid vil passe på deg. Da pustet han for siste gang, det var akkurat som han hadde ventet på meg. Klokken var halv åtte, sier hun stille.

Var fly forbannet

Minnene blir for sterke for foreldrene, men de vil gjerne fortsette å snakke om Theodor.

– Det føles som det var i går, og jeg husker lørdagen hvor vi balanserte følelsene våre – vi ville ikke miste ham, men vi ønsket samtidig sterkt at han skulle få slippe smertene.

– Dere var litt lettet?

– Absolutt, bekrefter de, men Tonje legger til at hun også var fly forbannet innvendig.

– Vi var jo psykisk utmattet etter måneder meg alarmer om natten og mange sykehusbesøk. Og Theodors smerter, ikke minst. Jeg visste ikke at jeg var så sliten, og jeg føler at jeg enda ikke har pustet skikkelig ut. Men begravelsen ble så vakker som Theodor fortjente, og vi fant en nydelig minnesten. Det er vi glade for.

- Det blir så stille og ensomt

Gjennom fem år ble foreldrene godt kjent med de ansatte på sykehusene. De gråt sammen og lo sammen. De delte oppturer og nedturer. Tonje og Tor Atle savner dem, og har ingen ting utsette på behandlingen sønnen fikk.

– Vi skjønner at livet går videre på sykehuset, men det blir så stille og ensomt. Både hovedlegen på Kalnes og hovedlegen på Rikshospitalet ringte oss med en gang de kom fra ferie, og vi har hatt en samtale med BUP, men så er det stopp, sier de.

BARNEROMMET: Theodor var glad i dyr - både ekte og uekte.

BARNEROMMET: Theodor var glad i dyr - både ekte og uekte. Foto:

– Det er da det er så godt å ha «familien» i Barnekreftforeningen. Vi har delt så mye gjennom de fem årene sønnen vår var syk, og Theodor fikk mange fantastiske opplevelser. Han var på skvadrontur fra Rygge til Paris, i London og Warszawa, på «ferie med mening», sier Tonje.

– Jeg skal sykle til Paris med Team Rynkeby neste sommer for å ære Theodor, jeg engasjerer meg i tillegg i styret i Barnekreftforeningen, forteller Tor Atle og legger til at de skal delta i sorgsamling i oktober.

Kaninene skal bo på rommet hans

Dyrekjære Theodor, som hadde tre katter og sju kaniner, og to rom som står nesten som han forlot dem. Ett hos mamma og ett hos pappa. I vinter skal kaninene få bo på rommet han hadde i Oksviken hvor Tor Atle bor.

–Det ville Theodor likt, sier han rørt.

–Jeg har ikke skiftet sengetøy, og tannbørsten står der fremdeles. Det river i hjertet. Virkelig.

FAKTA

Nervoblastorm:

Det er navnet på krefttypen Theodor fikk da han var seks år gammel. Nevroblastom er en sjelden svulst (ti tilfeller i Norge per år).

Nevroblastom er en typisk barnesvulst; den er hyppigst i de to første leveårene og forekommer sjeldent etter barnealderen.

Nevroblastom anses som en spesielt vanskelig barnekreftform, men i de siste årene har langtidsoverlevelsen økt betydelig. Prognosen for lokaliserte svulster er svært god, mens den for høyrisk sykdom er under 50 prosent.

Barnekreftforeningen:

  • Barnekreftforeningen er en frivillig, landsdekkende organisasjon som drives av foreldre som har eller har hatt barn med kreft. Stiftet i 1982. Barnekreftforeningen har sitt sekretariat i Oslo og består av 14 fylkesforeninger. Disse foreningene har egne selvstendige styrer som arbeider frivillig for familiene. Visjonen er å bekjempe barnekreft og gi familier støtten de trenger.
  • Barnekreftforeningen skal være en støttepartner og informasjonskilde for familier som rammes av barnekreft slik at de aldri føler seg alene. Foreningen bidrar til forskning og utdanning for å bekjempe barnekreft.

Kilde: Barnekreftforeningen

Barnekreft:

  • Barn rammes av helt andre kreftsykdommer enn voksne. De store grupper som kreft i lunge, prostata, bryst og tarm sees så å si aldri hos barn.
  • Noe grovt kan kreft hos barn deles inn i 3 grupper: en tredel får barneleukemier, en tredel får hjernesvulster av ulike typer, mens den siste tredelen består av en rekke sjeldne svulster i de fleste organ i kroppen.
  • Felles for barnesvulstene er at de har et embryonalt preg – og oppstår i vev som ligner fostervev. De kalles derfor gjerne blastomer. Kilde: Store medisinske leksikon

Artikkeltags