Å være MS rammet og sitte i rullestol – hva er viktig for å ha god livskvalitet?

Ta hensyn: – Henvend deg direkte til den som sitter i rullestolen, og anerkjenn deres verdi som et betydningsfullt og viktig menneske, ber kronikkforfatterne Stine Torp Løkkeberg og Gunnar Frank Moen.  Foto: Colourbox

Ta hensyn: – Henvend deg direkte til den som sitter i rullestolen, og anerkjenn deres verdi som et betydningsfullt og viktig menneske, ber kronikkforfatterne Stine Torp Løkkeberg og Gunnar Frank Moen. Foto: Colourbox

Av

Det er tre områder som er viktige for å oppleve god livskvalitet når du som MS-syk er bundet til rullestol. Stine Torp Løkkeberg og Gunnar Frank Thoresen forteller, på MS-dagen, hva de fant i sitt forskningsprosjekt.

DEL

Kronikk

Det er et grunnleggende behov for oss mennesker å oppleve oss verdsatt og akseptert for den vi er – for å ha god livskvalitet. Men hva skjer når man har en langtkommet MS (multippel sklerose) og må sitte i rullestol for å kunne delta i daglige aktiviteter? Hva erfarer de som viktig for å ha god livskvalitet?

I dag er det over 12.000 personer som har MS i Norge, og det er ca. 500 personer som får diagnosen hvert år (msforbundet.no). Multippel sklerose betyr «mange arr» og viser til arrene (plaque) som oppstår i sentralnervesystemet etter en betennelse. I de senere årene har vi fått mye kunnskap om MS, og mange lever godt med sykdommen, takket være blant annet tidlig behandling med bremsemedisin, tett oppfølging av nevrolog, D-vitamin, ikke-røyking, trening og sunt kosthold (MS rapporten 2018). Det er svært få som dør av MS, og i gjennomsnitt lever en MS rammet i over 40 år med sykdommen (Ressursbok om MS).

I et forskningsprosjekt ved Høgskolen i Østfold intervjuet vi syv personer med MS, som var hjemmeboende og som satt i rullestol, om deres opplevelse av livskvalitet. Det var spesielt tre områder som de opplevde som viktig for å ha god livskvalitet.

Det første var å kunne være fri og selvstendig i hverdagen. Det handlet om å få tilrettelagt omgivelsene slik at man kunne klare seg mest mulig selv, uten hjelp fra andre. Det å ha en god dialog med sine nærmeste om muligheter og begrensninger i hverdagslivet, og det å finne nye løsninger på utfordringer i hverdagen var viktig.

Flere var opptatt av å endre på ambisjoner og livsprosjektet sitt, og betraktet det som viktig å ikke sammenligne sitt eget liv med andres. Noen opplevde det som betydningsfullt å ha et arbeid å gå til, og at arbeidsgiver var villig til å tilrettelegge og se nye muligheter.

Det andre var trussel mot selvet og egen identitet. Det var spesielt viktig å oppleve at de hadde en egenverdi, og at de kunne bidra som en ressurs både i samfunnet og i nære relasjoner. Det å benytte rullestol som en hjelp til å kunne opprettholde dagliglivets aktiviteter bidro til økt livskvalitet.

Men flere hadde også erfaringer med å bli oversett når de for eksempel skulle i butikken. At folk snakket over hodene på dem, henvendte seg til ektefellen isteden, og overså dem når de satt i rullestolen.

Det tredje var å tilpasse seg til å leve med MS. Mange opplevde dager med fatigue hvor de var utmattet og ikke hadde energi. Det var derfor viktig å ha en god balanse mellom aktivitet og hvile. Det var spesielt viktig å planlegge dagene etter energinivået. Selv om de hadde MS var ikke fokuset på at de var syke, eller at de hadde dårlig helse. Sykdom kunne for eksempel være forkjølelse, mens MS var mer en tilstand. Flere var opptatt av å ha et håp om at det en gang kunne komme en vidundermedisin.

Vi mener at disse erfaringene er noe alle kan tenke på og ta hensyn til når de møter noen som er MS-rammet og sitter i rullestol. Se etter deres ressurser og muligheter slik at de i størst mulig grad kan leve et selvstendig og fritt liv. Henvend deg direkte til den som sitter i rullestolen, og anerkjenn deres verdi som et betydningsfullt og viktig menneske. Ta hensyn til deres utfordringer med å balansere ønsket om å delta på aktiviteter med behovet for hvile.

Alle mennesker trenger å oppleve seg verdsatte, verdifulle og akseptert for den de er. Det handler om å se utover diagnose og funksjonssvikt, og å anerkjenne menneskets egenverdi. Opplevelse av livskvalitet avhenger ikke bare av den MS-rammede selv, men at familie, venner, fastlege, ansatte i service og handel, og ansatte i hjelpeapparatet og tverrfaglig MS rehabilitering ser betydningen av dette.

MS-dagen

Den nasjonale MS-dagen er lørdag 31. august.

Lokalforeninger av MS-forbundet markerer dag over hele andet.

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags