Er du klar for å bli en funkofil?

Familielykke: – I et folkehelseperspektiv handler helse om velbefinnende og om å fungere relativt bra. Det handler om å fokusere på, og forsterke det som fungerer. I et slikt perspektiv kan vise seg at de fleste mennesker med Downs syndrom har god helse, skriver Karianne Hjørnevik Nes.

Familielykke: – I et folkehelseperspektiv handler helse om velbefinnende og om å fungere relativt bra. Det handler om å fokusere på, og forsterke det som fungerer. I et slikt perspektiv kan vise seg at de fleste mennesker med Downs syndrom har god helse, skriver Karianne Hjørnevik Nes. Foto:

Av
Artikkelen er over 2 år gammel

– I anledning verdens Downs syndromdag 21. mars er det behov for å snakke om det funkofobe samfunnet vi lever i. Karianne Hjørnevik Nes forklarer nyrodet, og oppfordrer: «opp alle jordens funkofile!»

DEL

Kronikk 

Funkofobi kom inn i den svenska akademins ordliste i 2015, og er en samlebetegnelse for eksempelvis fordommer om, særbehandling av og utestengelse av personer med funksjonsnedsettelser. Funkofobi ligner termer som sexisme, rasisme og homofobi som alle handler om diskriminering av en gruppe (min oversettelse). 

Det var Förbundet Unga Rörelsehindrade som brukte begrepet for å gjøre det lettere å kjempe mot diskrimineringen av personer med funksjonsnedsettelser når det finnes et ord for det. 

Filosofen Julia Kristeva peker på at funksjonsnedsettelse vekker sterke følelser i personer som ikke har nedsatt funksjonsevne. Funksjonsnedsettelsen blir en påminnelse for funksjonsfriske mennesker om deres egen fysiske og psykiske sårbarhet.

Irene Johansson, grunnlegger av Karlstadmodellen (se faktaramme), snakker om mennesker med Downs syndrom som normbrytere og om tragediekonseptet. Det at man identifiserer det som avviker fra normen som negativt, lever opp til andres manglende forventninger og slik utvikler følelse av hjelpeløshet. De beskriver begge fenomenet funkofobi.

Karlstadmodellen:

  • Karlstadmodellen er en modell for språktrening for personer med språk-, tale- eller kommunikasjonsvansker. 
  • Karlstadmodellen er tuftet på grunnleggende menneskerettigheter- alles rett til å få lære, utvikle og bruke språket - og til å leve et selvstendig og meningsfylt liv på lik linje med andre samfunnsborgere.

Karianne Hjørnevik Nes.

Karianne Hjørnevik Nes.

For meg som mor var det en åpenbaring å finne dette begrepet. Jeg har lenge lett etter begrepet som kan beskrive hva det er min datter på 11 år med Downs syndrom må forholde seg til. Når voksne mennesker henvender seg til meg i stedet for til henne eller snakker over hodet på henne. Når ingen vil være partner med henne på turn. Når folk «blikker», oppfører seg unaturlig eller glaner på bussen. Når voksne tenker at hun ikke skal lære det samme som andre barn. Når de andre barna tenker at de ikke behøver å svare på spørsmål fra henne.

Det er uttrykk for funkofobi. Det handler om frykt for avvik fra normen og manglende aksept for det som er annerledes. Heldigvis er det unntaksvis dette skjer. Min datter er stort sett omgitt av funkofile mennesker.

Funkofile mennesker som ikke frykter, eller som er bevisst sin frykt for funksjonsnedsettelse. Funkofile mennesker som verdsetter alle mennesker likt uavhengig av funksjonsevne. Funkofile mennesker som jobber aktivt for alles likeverd.

Det gir mening å snakke om funkofobi når myndigheter og politikere åpner opp for testing for kromosomfeil i mors liv. På et nivå handler det om kvinners rett til å bestemme over eget liv og til å påvirke sin egen livskvalitet. Men kan det også handle om funkofobi? Om fordommer mot mennesker som har Downs syndrom? Om manglende aksept for avvik?

Om det er funkofobi som ligger bak, er det bedre tester som er løsningen? Jeg mener det er tankevekkende når leger og medisinere definerer helsebegrepet snevert slik de gjør ved å snakke om helse som risiko for sykdom og uførhet. Det funkofobe får gode vekstvilkår i et slikt regime.

Helse i et folkehelseperspektiv handler om velbefinnende og om å fungere relativt bra. Det handler om å fokusere på, og forsterke det som fungerer. I et slikt perspektiv vil funkofobien få dårligere vekstvilkår. Ikke bare fordi funksjonsnedsettelser blir mindre viktige, men også fordi helse ikke bare knyttes til medisinske tilstander, men hvordan man har det. Jeg har en mistanke om at det i et slikt perspektiv kan vise seg at de fleste mennesker med Downs syndrom har god helse.

Derfor gir det mening å snakke om de funkofile; de som sier ifra, de som forstår at forskjellsbehandling er galt og de som jobber for likeverdig behandling.

Det gir også mening å snakke om funkofobi i forbindelse med rettighetsutvalgets melding «På lik linje». Rettighetsutvalget slår fast at mennesker med utviklingshemming diskrimineres på svært mange områder. Rettighetsutvalget har fokus på behovet for bedre lover og regler og har levert godt innenfor sitt mandat.

Men kan det også her handle om funkofobi? Hvorfor trengs det lover og regler for at mennesker med funksjonsnedsettelser skal behandles på lik linje med andre mennesker? Barneombudet peker på den samme forskjellsbehandlingen i sin rapport som kom i forrige uke «Uten mål og mening?» Om opplæring for barn og unge med spesialundervisning.

Barneombudet peker på at forskjellsbehandlingen handler om noe mer enn manglende lover og regler. Ingen av de offentlige organene omtaler årsakene til situasjonen; når noen blir diskriminert er det noen som diskriminerer. Det er «noen» som tar barna ut fra klasserommet og det er «noen» som verken målretter læring, eller vurderer læringsutbyttet slik Barneombudet påpeker. Barna diskriminerer ikke seg selv. Akkurat som for mobbing bør vi snakke mer om dem som diskriminerer og dem som kan hindre det.

Derfor gir det mening å snakke om de funkofile; de som sier ifra, de som forstår at forskjellsbehandling er galt og de som jobber for likeverdig behandling. Vi trenger de funkofile lærerne, skolelederne, vernepleierne, assistentene og pårørende som sier fra, melder avvik og står opp for likeverdet til mennesker med funksjonsnedsettelse.

Historien fra kvinnesakskampen, borgerrettighetsbevegelsen og homofiles kamp for likeverd viser oss at kampen for likeverd står på ulike fronter. Mot fordommer og diskriminerende handlinger hos dem som diskriminerer, gjennom å støtte og mektiggjøre dem som blir utsatt for diskriminering, gjennom å sette ord på fenomenene som opptrer slik at man kan forholde seg til dem, og gjennom å bevisstgjøre den store majoritet om deres viktige rolle som medansvarlige og avgjørende for et bedre samfunn. I kampen mot funkofobi gjør vi alt dette, og vi ser resultater.

Vi ser det når politikere og myndighetspersoner definerer funkofobi som uakseptabelt. Når leger, lærere og andre sakkyndige fagpersoner fokuserer på det som fungerer i stedet for det som ikke fungerer. Vi ser det når generasjonen unge mennesker med Downs står opp med sitt eget språk og sier høyt at de ikke trenger veldedighet, men likeverd. Unge mennesker som tar tak i begrepene som brukes om dem, nå sist begrepet spesielle behov i kampanjen #nospecialneeds.

Nå trenger vi at alle funkofile synliggjør sitt engasjement og blir bevisste på å skape aksept for forskjellighet. Derfor gir det mening å snakke om de funkofile; de som sier ifra, de som forstår at forskjellsbehandling er galt og de som jobber for likeverdig behandling. Og, vil jeg tilføye for min datter, at vi vil være en venn.

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags