Kritiserer FB for ensidig dekning av saken om ALS-syke Geir

Geir Rugsveen Engen har bodd på Helsehuset, mens han og familien ønsker at han skal få bo hjemme.

Geir Rugsveen Engen har bodd på Helsehuset, mens han og familien ønsker at han skal få bo hjemme. Foto:

Av

Elisabeth Bjørnstad Karlsen og Marte Toft Nordrum i Prosjekt palliasjon i Fredrikstad kommune: Vi vil selvfølgelig bidra på alle mulige måter så også Geir og familien skal kunne leve et så verdig og optimalt liv om mulig.

DEL

Leserbrev

Det er vanskelig å ikke mene noe når man dag etter dag blir presentert for ALS-syke Geir i Fredriksstad Blad. Vi vet alle at ALS er en grusom sykdom som man ikke ønsker at skal ramme en selv eller andre. Det er ikke vanskelig å sette seg inn i at pasient og familie er i en ekstremfase og at hverdagen er krevende.

Når man jobber med og har jobbet med palliative pasienter i mange år, føler vi det er viktig å komme med noen synspunkter. Det er til enhver tid rundt 10–15 unge/unge voksne pasienter og familier som lever i tilsvarende situasjon med alvorlig sykdom, kort forventet levetid og med sammensatt og komplekst symptombilde. Det er små og større barn som skal miste en av sine foreldre og barn som selv skal dø av kreftsykdom m.v.

Man har ønske om å støtte alle 100 prosent, tenke at alle tenkelige ressurser skal være tilgjengelig. Likevel er det slik at man ikke har rett på sykepenger på barns eller andres sykdom, tjenester fra kommunen skal vurderes ut ifra medisinske behov og alle vurderinger må gjøres etter regler for å ivareta og sikre likhet for kommunens pasienter. Dette var noe av årsaken til at man samlokaliserte Tildelingskontoret til der det er i dag, nettopp for å sikre et likere tilbud uavhengig av adresse i Fredrikstad.

Det oppleves at Fredriksstad Blad har hatt et lite kritisk blikk i denne saken.

Det er ved alle budsjettforhandlinger snakk om å kutte dagtilbud og arbeid til psykisk utviklingshemmede, eldre og syke. Disse tilbudene handler om livskvalitet for sårbare grupper som også ofte er ensomme. Det går ikke an å vekte noens livskvalitet fremfor andres.

Det oppleves at Fredriksstad Blad har hatt et lite kritisk blikk i denne saken. Pasient, familie, pasientombud og politikere har spalteplass daglig. Hva med alle andre som ønsker seg BPA døgnet rundt? Hvis det ikke er et medisinsk behov, så fremstår det viktig å stå imot. Dette på vegne av alle de som til enhver tid også ville ønsket seg og fått en bedret livskvalitet av døgntilgjengelige tjenester.

Det er jo fint at Fylkesmannen nå ser på saken, for å få en overordnet prinsipiell vurdering. Vi tenker at politikerne må tenke seg nøye om når de går inn i enkeltsaker, da de mangler oversikt over totalbildet og ikke har innsikt i hvor kompleks og hvordan det store bildet er i Fredrikstad.

Vi ser sårbarheter i systemet daglig. Det er mange syke med alvorlige og komplekse sykdomsbilder som nok nå kjenner på situasjonen og har det vanskelig. Vi føler et ansvar for å tale alle pasienter med alvorlig og døende sykdom sin sak. Vi vil selvfølgelig bidra på alle mulige måter så også Geir og familien skal kunne leve et så verdig og optimalt liv om mulig.

Dette er saken

I sommer søkte ALS-syke Geir Rugsveen Engen om brukerstyrt personlig assistanse (BPA), slik at han kunne fortsette å bo hjemme med familien sin. Geir sitter i rullestol, og har tungt for å prate. Han trenger hjelp til å komme seg gjennom dagen, og til å bevege seg om natten for å unngå smerter i beina. Han søkte om litt over 100 timer per uke, men fikk 50 timer.

Geir klaget på vedtaket fra tildelingskontoret, og siden han var blitt dårligere, søkte han om BPA gjennom hele døgnet, altså 168 timer i uka. Da fikk han 70 timer. Dette klaget han igjen på.

Men tildelingskontoret opprettholdt vedtaket på 70 timer, og saken gikk dermed til Fylkesmannen for endelig avgjørelse.

Geir forklarer at en assistent gjennom døgnbemannet BPA-ordning hadde gitt familien ro og trygghet slik at han kunne sovet hjemme på natten, og våknet med familien om morgenen.

I dag har Geir tilbud om 70 timer BPA per uke, hjelp fra hjemmesykepleien ved behov, trygghetsalarm og nattevakt fra hjemmesykepleien gjennom hele natten i påvente av klagesaken hos Fylkesmannen.

Les flere saker om ALS-syke Geir her.

Elisabeth Bjørnstad Karlsen og Marte Toft Nordrum

Prosjekt palliasjon
Fredrikstad kommune


Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags