Hva må til for at Geir Rugsveen Engen skal få et verdig liv?

Geir Rugsveen Engen har vekket følelser hos FB-lesere ved å fortelle om sitt liv med ALS. Her forteller Royh E. Strøm om vennen som etter en vanskelig prosess fikk oppleve alt det Rugsveen Engen ønsker seg.

Geir Rugsveen Engen har vekket følelser hos FB-lesere ved å fortelle om sitt liv med ALS. Her forteller Royh E. Strøm om vennen som etter en vanskelig prosess fikk oppleve alt det Rugsveen Engen ønsker seg. Foto:

Av
Artikkelen er over 1 år gammel

– Det er mulig å få til noe som i utgangspunktet virker helt umulig bare de som bestemmer blir personer og viser forståelse i handling, skriver Royh E. Strøm ut fra erfaringene til sin ALS-syke venn.

DEL

Leserbrev

Etter å ha lest om Geir Rugsveen Engen og hans familie, fikk jeg lyst til å fortelle hva en annen kommune gjorde da en av våre venner for noen år siden fikk ALS. Jeg kjenner ikke Geir Rugsveen Engen eller noen i hans familie, men jeg vet noe om hva de gjennomgår privat, og hva de opplever i møte med byråkratiet og de som ser paragrafer og sier de har forståelse osv.

Når man leser Geir sin historie, og hvilket tilsvar kommunen gir gjennom FB, kan man få inntrykk av at de som behandler slike saker ikke helt har forstått hva dette dreier seg om? Selvsagt kan jeg ta feil, men nettopp derfor fikk jeg lyst til å fortelle historien om vår venn, la oss kalle han Petter, og hans møte med kommunen og byråkratiet.

Vi var sammen med våre venner på tur på de greske øyer, og leide motorsykler for å kjøre rundt på øya. Den gang var det jo ikke farlig å kjøre uten hjelm og i kortbukser. Vi var jo i 40-årene, og følte oss udødelige. Plutselig greide ikke Petter svingen selv i lav hastighet. Dette var en 250 ccm, så potensialet for stor fart var absolutt mulig. Han hadde sin kone bak på motorsykkelen, og jeg så dette måtte gå galt. Det bar i grunnen rett frem, og i svingen var det plassert store steiner, sikkert beregnet for biler som forlot veien i altfor stor fart.

Det var liksom ikke sykdommen, men det var den fysiske fremtiden kommunen var mest opptatt av.

Heldigvis forsvant de ut på et jorde mellom to store steiner, og ble liggende et godt stykke ute på jordet. Heldigvis gikk det bra, men motorsykkelen var ikke kjørbar, så det kom en kranbil og hentet den. Petters første kommentar var at venstre hånda hans ikke fungerte. Dette var det første tegnet på ALS uten at han visste det den gang, og at dette var begynnelsen på en tilværelse i nedoverbakke. Ikke bare fysisk, men med de utfordringer Petter ville møte i fremtiden med paragrafer, og ikke minst de som bestemmer og viser til hvor vanskelig det er å få gjort det man har behov for.

Petter hadde kone og to barn, hadde fin jobb som han stortrivdes i. Han var vant til å reise verden rundt og hadde venner over alt. Jeg husker han var inne til undersøkelse både her og der, men ingen kunne fortelle hva som feilte ham. Så ble han endelig lagt inn på sykehus for utredning. Da han ringte meg for å fortelle at nå hadde de funnet ut hva som feilte ham, kom det et spørsmål fra meg jeg har angret på flere ganger. Nå hadde vi en fleipete og humoristisk tone oss imellom, så da jeg spurte om han hadde overlevd, svarte han, ja inntil videre.

Jeg kjenner jo igjen prosedyren som ble mellom forskjellige instanser som det fortelles om i FB. Så denne opplevelsen avstår jeg å fortelle noe om. Det var de samme argumentene fra kommunen den gang også ble brukt som for eksempel, at de har stor forståelse for hvilken belastning det er å komme i en slik livssituasjon både for ham og familien osv.


Planen til denne kommunen var å plassere ham på et aldershjem, da de åpent sa at det var best både for Petter og familien. Og det var ikke grenser hvor godt han skulle få det. Nå var det slik at det ikke var noe galt med hodet til Petter, han var bare på en måte fanget i egen kropp som gradvis ikke kom til å fungere i fremtiden. Både han og familien opplevde at det i stor grad ble fokusert på det fysiske, og det var få eller ingen som snakket om hva som rørte seg inne i hodet til Petter, og hvilke behov hjernen hans hadde. Det var liksom ikke sykdommen, men det var den fysiske fremtiden kommunen var mest opptatt av.

Man kan jo godt forstå fortvilelsen familien til Petter etter hvert fikk, spesielt da de følte at de ikke nådde frem med sine argumenter, selv hvor fornuftig og godt de var dokumentert. Dette begynner å bli noen år siden, så jeg tok en telefon til Petters kone for å friske opp hukommelsen min. Jeg fikk bekreftet at jeg husket riktig, og det som etter hvert skjedde var positivt for Petter. Men først måtte familien gå gjennom møter, venting og til dels vanskelige situasjoner med «personer». Det skulle vise seg at stikkordet var «personer», noe familien til Petter oppdaget dapersoner i systemet hele tiden sa at de hadde forståelse, skyldte på taushetsplikt, viste til BPA som er beskrevet i FB som liksom skulle forsvare kommunens avgjørelse.

Nå var tiden kommet til at Petter sa klart fra at han ikke under noen omstendighet i en alder av 50 år ville ende på et aldershjem resten av livet. Da tok hans kone tak i situasjonen. Hun forlangte at de som satt på nøkkelen til en løsning skulle ha et møte med Petter, og kun han alene hvor målsettingen var å komme frem til en løsning i henhold til BPA. Der står det blant annet til slutt: «Ved utforming av tjenestetilbud legges det stor vekt på hva tjenestemottageren mener». Jeg vil understreke at det står respekt av kommunen og de to personene som gjennomførte møtet.

Petter fikk bo hjemme til han forlot denne verden. Petter fikk også oppleve alt det Geir Rugsveen Engen ønsker seg.

Møtet ble gjennomført, og familien fikk faktisk bekreftet at de hadde rett. Nøkkelordet var «personer». Familien og Petter følte nå at de ble hørt, og tonen og atmosfæren i den videre utviklingen ble en helt annen enn hva de tidligere hadde opplevd. Det hører med til historien at det var de samme personene som fortsatt satt ved roret. Etter dette møte satt personene og Petter på samme side av bordet, og etter hvert fikk Petter det slik han ønsket. Petter fikk bo hjemme til han forlot denne verden. Petter fikk også oppleve alt det Geir Rugsveen Engen ønsker seg. Jeg tror om Petter hadde hatt mulighet ville han nå som sist takke kommunen for at han fikk det som han ville.

Det kan være verd å merke seg at dette ikke var noen spesielt rik kommune. Men som denne historien forteller er det mulig å få til noe som i utgangspunktet virker helt umulig bare de som bestemmer blir personer og viser forståelse i handling.

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags