Det er vel ikke noen helsekø det er snakk om i Geir sitt tilfelle. Det er faktisk hva Geir har krav på av bistand grunnet sin sykdom

ALS-syke Geir R. Engens bror Lars, til venstre, svarer Bjørn Dalen i dette leserinnlegget. Broren Stian i midten og Geir til høyre.

ALS-syke Geir R. Engens bror Lars, til venstre, svarer Bjørn Dalen i dette leserinnlegget. Broren Stian i midten og Geir til høyre. Foto:

Av

Broren Lars Rugsveen Engen svarer Bjørn Dalen som mener det er trakassering av kommunalt ansatte når FB mener ALS-syke Geir Rugsveen Engen må få sove hjemme hos familien.

DEL

Leserbrev 

Svar til Bjørn Dalen sitt debattinnlegg i FB 27.11.18:

Som bror til Geir R. Engen så må jeg få komme med noen betraktninger rundt det du skriver. Geir og hans familie er i ekstrem situasjon hvor en forferdelig sykdom har rammet Geir og hans familie. De har ikke hatt ønske om at saken i utgangspunktet skal ut i mediene. Det er faktisk blitt resultatet av at kommunehelsetjenesten ikke klarer å levere tjenester til Geir og familien som sikrer et forsvarlig og verdig helsetilbud. Det har alle som bor i Norge krav på.

Du spør i artikkelen om oppslag i FB skal avgjøre hvem som står først i helsekøen. Det er vel ikke noen helsekø det er snakk om i Geir sitt tilfelle. Det er faktisk hva Geir har krav på av bistand pga. sin sykdom. Her er det ikke snakk om noen behandling, men pleie, omsorg og skape en hverdag som er trygg og verdig for en familiefar på 49 år. Lovverket er klar på dette.

Videre skriver du at alle får ikke det de ønsker. Det er vi, Geir og hans familie fullt innforstått med. Men det er ikke det det her er snakk om. Det er snakk om å få tjenester slik at en familie skal kunne leve et trygt, selvstendig, aktivt og verdig liv som mulig tross sykdommen. Geir er familiefar, døtrene trenger sin far hjemme til å ta del i deres hverdag. Det er viktig når man ser på barnas belastning i dette, det er god forebyggende helse.

Og ressurser ser jeg du er opptatt av. At byråkratiet etter beste skjønn må fordele de ressurser de er tildelt uttaler du. Det Geir har søkt om vil jeg anta krever mindre kommunale ressurser enn å måtte ha en plass på Helsehuset. Anbefaler deg at du setter deg inn i hva døgnprisen på Helsehuset er, timepris hjemmesykepleie kontra BPA før du kommer med slike påstander. Dessuten har, slik jeg forsto Tildelingskontoret, ikke økonomi avgjørende for avslaget på klagen, men den faglige vurderingen.

FB umenneskeliggjør en etat og trakasserer en gruppe ansatte, skriver du. Om noen føler seg trakassert er jeg spent på å høre på hvilken måte og hvem det gjelder. Tildelingskontoret står på sitt, og vi er blitt kjent med at det er flere enn Geir som opplever det samme i Fredrikstad kommune. Geir ser jo også dette som, ja kall det også en plikt han har for å forhindre at andre også som kommer etter han skal måtte oppleve den samme uverdige behandlingen han opplever å få.

Sammenligner man tilsvarende saker mht. til ALS i andre kommuner så tolkes lovverket annerledes, og man får den bistand man er i behov av. Fredrikstad kommune har ikke et godt rykte på seg når det gjelder fortolkning og bruk av BPA for at de som har et stort hjelpebehov skal kunne leve så selvstendig som mulig ut ifra sin situasjon.

Les flere saker om Geir R. Engen her!

Når du tar i bruk umenneskeliggjøring av en etat så vil jeg heller se det som at etaten umenneskeliggjør Geir. Det fratar Geir, fordi han har fått den forferdelige sykdommen og nå er hjelpetrengende hele døgnet, muligheten til å være pappa, muligheten å føle seg trygg, muligheten til å kunne sove godt om natten, vanskeliggjør det å kunne ta seg mat og drikke når han ønsker, mulighet å følge sin datter på fotballtrening/kamper, mulighet å dra og treffe venner. Egentlig alt som man ikke tenker på i hverdagen når man ikke er hjelpetrengende mht. til det meste av hva hverdagen byr på. Vet ikke helt hvordan du ville hatt det Bjørn Dalen om du kom i tilsvarende situasjon? 

Saken i FB er prinsipielt viktig. Grunnen til det Bjørn Dalen, er blant annet de svar som ble gitt i Helse- og Velferdsutvalget 31.10.18 på spørsmål Frp stilte utvalgsleder om ALS-syke og deres pårørende. Det var Tildelingskontoret som hadde utarbeidet svarene som ble gitt. Noen av svarene var rett og slett feil, andre svar stemte svært dårlig med hva som faktisk oppleves hvordan virkeligheten er for dem som blir syke og deres pårørende. Politikerne som satt i utvalget var fornøyd med svarene og det er skremmende. Det sier noe om at det er viktig, og ikke minst riktig, at fakta og riktige opplysninger kommer ut til politikerne og innbyggerne i Fredrikstad kommune.

Dette er saken

I sommer søkte ALS-syke Geir Rugsveen Engen om brukerstyrt personlig assistanse (BPA), slik at han kunne fortsette å bo hjemme med familien sin. Geir sitter i rullestol, og har tungt for å prate. Han trenger hjelp til å komme seg gjennom dagen, og til å bevege seg om natten for å unngå smerter i beina. Han søkte om litt over 100 timer per uke, men fikk 50 timer.

Geir klaget på vedtaket fra tildelingskontoret, og siden han var blitt dårligere, søkte han om BPA gjennom hele døgnet, altså 168 timer i uka. Da fikk han 70 timer. Dette klaget han igjen på.

Men tildelingskontoret opprettholdt vedtaket på 70 timer, og saken gikk dermed til Fylkesmannen for endelig avgjørelse.

Geir forklarer at en assistent gjennom døgnbemannet BPA-ordning hadde gitt familien ro og trygghet slik at han kunne sovet hjemme på natten, og våknet med familien om morgenen.

I dag har Geir tilbud om 70 timer BPA per uke, hjelp fra hjemmesykepleien ved behov, trygghetsalarm og nattevakt fra hjemmesykepleien gjennom hele natten i påvente av klagesaken hos Fylkesmannen.

Les flere saker om ALS-syke Geir her.

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags