Til tildelingskontoret: Se på bildet. Det er Geir du ser, ikke en sak. Det er et menneske, med krav på å få bo hjemme

Geir og Elise, datter og forfatter av dette innlegget.

Geir og Elise, datter og forfatter av dette innlegget. Foto:

Av

Elise Lien Sandhaug, datter av ALS-syke Geir Rugsveen Engen: Til tildelingskontoret i Fredrikstad kommune; skam dere.

DEL

Leserbrev

Det er meg, dere vet, ho ene dattera til Geir Rugsveen Engen. Dere vet hvem jeg er. Og nå gidder ikke jeg lengre å stå på sidelinja og holde kjeft lengre.  Jeg skriver ikke det her oppbygd som en journalist eller fullt av paragrafer. For det er ikke det dette handler om. Det dette handler om, er Geir. 

Geir: Menneske. Tobarnsfar. Ektefelle. Menneske. 

Se på bildet over i saken. Se på Geir. Det er ikke en sak du ser på. Det er et menneske. Et menneske som har krav på å få bo hjemme sammen med familien sin. Spise hjemme, se på TV hjemme, dusje hjemme. Sove hjemme. Er ikke du fra tildelingskontoret i Fredrikstad kommune også et menneske? Som består av rettferdighet, medmenneskelighet og empati? Syns ikke du at du har rett til å sove hjemme sammen med familien din om natta? Hva hadde du selv syntes om å bli fratatt den muligheten? Hva tror du familien din hadde følt? 

For jeg vet jeg snakker for hele familien når jeg skriver hva vi føler. Vi er skuffet over vår egen kommune. Man skal visst ikke ta det som en selvfølge å få hjelp når man blir syk? Vi er slitne og lei. Lei av å måtte kjempe. Slitne av å måtte klage og kjempe for at Geir skal få bo hjemme og få den hjelpen han trenger. 

For man blir ikke friskere av ALS. 

Les saken én gang til. Eller ti. Og lev deg mer og mer inn i vår situasjon.

Man blir ikke helbredet. Dere vet at tiden renner ut for oss. Jeg syns det er så utrolig trist og fælt at dere tvinger oss til å bruke denne tiden på å «krangle» med dere. Vi vil bruke tiden sammen som en familie. Dere kan godt svare meg på dette med paragrafer og utsagn men det har ikke noe å si. For Geir er ikke en sak. Han er et menneske. 

Det skremmer meg at dere sitter med så mye makt.

For sånn er det. Det er dere på tildelingskontoret som sitter med makten til å få Geir hjem. Og nå svarer dere vel noe sånt som «Vi har bestemt at Geir klarer seg med disse fåtalls BPA timene vi har gitt dere. For Geir skal klare seg selv flere timer om dagen. Det er jo bare å trykke på trygghetsalarmen om det skulle være noe.» Vel. Dere vet at det tar hele 30 minutter før det kommer noen om man trykker på trygghetsalarmen. Ville dere ventet 30 minutter på å kunne gå på toalettet? Eller få flyttet på beina dine? Eller kanskje å ta over seg et teppe om man er kald? For han klarer seg ikke selv lengre. Og det vet dere godt. 

Få Geir hjem! 

Jeg skal ikke være usaklig. Så jeg skal ikke skrive hva jeg føler om dere. Men det tror jeg dere kan tenke dere til selv. For dere fratar oss muligheten til å være en familie, dere fratar Geir muligheten til å føle seg som en del av familien. Og for ikke å snakke om lillesøsteren min på 15 år da. Har dere tenkt på henne i den saken her? Stopp her og tenk på henne i noen sekunder. 

Ja, for nå er det på tide at dere lar oss være familie igjen. Vi har tross alt kjempet mot dere lenge nok. Og vi har forresten brukt tid vi ikke har på å kjempe mot dere. Hvordan har dere tenkt til å gjøre opp for det? Jeg kommer aldritil å tilgi dere for det. 

Sånn. Les saken én gang til. Eller ti. Og lev deg mer og mer inn i vår situasjon. 

Fra Elise

Dette er saken

I sommer søkte ALS-syke Geir Rugsveen Engen om brukerstyrt personlig assistanse (BPA), slik at han kunne fortsette å bo hjemme med familien sin. Geir sitter i rullestol, og har tungt for å prate. Han trenger hjelp til å komme seg gjennom dagen, og til å bevege seg om natten for å unngå smerter i beina. Han søkte om litt over 100 timer per uke, men fikk 50 timer.

Geir klaget på vedtaket fra tildelingskontoret, og siden han var blitt dårligere, søkte han om BPA gjennom hele døgnet, altså 168 timer i uka. Da fikk han 70 timer. Dette klaget han igjen på.

Men tildelingskontoret opprettholdt vedtaket på 70 timer, og saken gikk dermed til Fylkesmannen for endelig avgjørelse.

Geir forklarer at en assistent gjennom døgnbemannet BPA-ordning hadde gitt familien ro og trygghet slik at han kunne sovet hjemme på natten, og våknet med familien om morgenen.

I dag har Geir tilbud om 70 timer BPA per uke, hjelp fra hjemmesykepleien ved behov, trygghetsalarm og nattevakt fra hjemmesykepleien gjennom hele natten i påvente av klagesaken hos Fylkesmannen.

Les flere saker om ALS-syke Geir her.

Elise Lien Sandhaug

Datter

Fredrikstad

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags